Les « enfants-papillon », ces personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse

Il y a 20 cas d’épidermolyse bulleuse par million de naissances. Les cas bénins affectent principalement les mains, les pieds, les coudes et les genoux, avec des anomalies potentielles des ongles. Des sous-types graves peuvent affecter la sphère buccale et gastro-intestinale. Il n’y a pas de traitement curatif, il n’y a qu’une approche symptomatique. Certains sous-types sont mortels avant l’âge de deux ans, en raison d’une infection, d’une déshydratation ou d’une malnutrition. Une prise en charge pluridisciplinaire est souvent nécessaire, « avec des compétences médicales (dermatologue, psychiatre, dentiste, dentiste) gastro-entérologue, ophtalmologiste, ORL, stomatologue, généticien… ».

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