Santé publique
Les maladies rares, un réel enjeu de santé publique
Seulement 5 % d’entre elles un ou plusieurs traitements approuvés.
Partout dans le monde, le 17 avril, la « Journée mondiale de l’hémophilie » est l’occasion de sensibiliser le public à cette maladie rare. Il existe plus de 7 000 maladies rares connues affectant environ 400 millions de personnes dans le monde. Les personnes atteintes d’hémophilie saignent plus longtemps parce que leur sang ne contient pas suffisamment de facteur de coagulation, une protéine présente dans le sang qui contrôle les saignements. Sans traitement, la plupart des enfants atteints d’hémophilie sévère vivent en permanence en danger. Seulement 5 % des maladies rares connues ont un ou plusieurs traitements approuvés.
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