Société
Nanisme: l’enfer psychologique des personnes de petite taille
Le nanisme ou achondroplasie est une maladie due à une mutation d’un gène de la croissance.
«Félicité, tu devrais sortir plus souvent, ne reste pas enfermée à la maison.» C’est de cette façon que Richard Benian Duffi encourage sa camarade Félicité Koffi, personne de petite taille comme lui, à essayer de mener une vie normale, malgré les railleries et la discrimination. «C’est le premier défi à relever: affronter les regards et les moqueries», confirme l’homme de 32 ans, champion paralympique de javelot. Il est aussi le principal animateur de l’Association ivoirienne des personnes de petite taille. En Côte d’Ivoire, comme ailleurs, ces personnes, sont rejetées, parfois victimes de sacrifices rituels. Alors qu’elles ne demandent qu’à être considérées comme des êtres humains.
Chacun d’eux y va de sa propre expérience afin d’affronter et surmonter la situation. Richard Benian Duffi, aujourd’hui une figure nationale, s’est émancipé à travers le sport. La trentaine de médailles, dont dix-huit en or, obtenues lors des championnats internationaux l’ont aidé à forger une solide estime de soi. «La pratique d’un sport est fortement recommandée aux personnes de petites taille, afin de gérer les maux de dos dus à la compression de la moelle épinière. C’est pourquoi généralement, une personne de petite taille s’essouffle rapidement si elle ne fait pas du sport», précise d’ailleurs le sportif.
Le nanisme encore appelé achondroplasie est une maladie due à une mutation d’un gène de la croissance. Elle se caractérise par une absence de croissance du cartilage, un tissu souple, qui recouvre les extrémités des os pour constituer l’articulation. Elle est rarement héréditaire: environ 90 % des personnes atteintes naissent de parents «sains». Il s’agit donc, le plus souvent, d’un accident génétique.
Un enfer psychologique
Autre difficulté psychologique des personnes de petites taille, la solitude sentimentale. Un combat permanent. «J’ai eu une relation avec un homme de taille normale. Mais il avait honte de s’afficher avec moi. En plus de cela, ses parents ne voulaient pas m’accepter. Finalement on s’est séparés. Aujourd’hui, je suis en couple avec une personne de petite taille comme moi. On s’assume ensemble et on s’aime comme ça», confie Marie Silué Katchana, 33 ans, une habitante de Korhogo (nord de la Côte d’Ivoire). Les deux envisagent le mariage et d’avoir des enfants. Ils sont conscients cependant qu’il y a un risque.
Dans 50 % des cas, une personne de petite taille risque d’avoir un enfant portant le même symptôme. Cette hypothèse s’est vérifiée chez Victoire Trazié, résidente de Gagnoa (ouest). Avec son mari, un homme de taille normale, elle a eu quatre enfants. «Le premier est de taille normale. Le second est de petite taille. Les jumeaux sont partagés: l’un est de petite taille et l’autre non», indique-t-elle.
Après l’insertion sociale, les personnes de petite taille doivent ont aussi du mal à s’insérer professionnellement. Généralement issues de familles pauvres, elles trouvent refuge dans le secteur informel. Djenabou Silué est l’une des rares personnes de petite taille à occuper un poste important dans la Fonction publique ivoirienne. C’est elle qui a eu l’initiative, en 2017, de la création d’une association nationale. Avec pour objectif de se valoriser et se décomplexer. Un défi permanent.
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