Maladies rares: quelle prise en charge?

Les maladies rares sont ainsi dénommées lorsque l’une d’elles touche moins d’une personne sur 2000 dans la population générale. En Tunisie, il s’agit d’un véritable problème de santé publique tant le phénomène est en progression. Les 400 maladies rares identifiées à ce jour, dont environ 80% sont d’origine génétique, constituent le plus souvent un risque de handicap ou de décès.

Dans ce pays, la plupart de ces affections sont qualifiées de «maladies orphelines», car il n’existe pas de thérapie dédiée et elles sont souvent délaissées par la recherche médicale. Plus de 600 000 personnes sont concernées, et il existe peu d’espoir de traitements.

Si la plupart des maladies rares sont orphelines, l’inverse n’est pas vrai. Les spécialistes insistent sur la nécessité d’offrir une meilleure prise en charge de ces patients.  «Il est pénible de constater que ces malades, qui ont le droit de grandir, de s’intégrer dans la société, de s’épanouir et de vivre tout simplement, butent sur un refus de la prise en charge médicale et d’accès au traitement, jugés trop élevés pour les caisses de l’Etat», dénonce l’Association tunisienne des maladies lysosomales (ATML). 

Créée en 2019 par des patients et parents de patients atteints de ces maladies orphelines et rares, l’ATML est la plus importante association qui essaie d’améliorer les conditions de vie des patients, en appelant à accorder plus d’importance au traitement préventif.