Fentes labio-palatines: à Goma, on répare le visage des enfants

À Goma (RDC-Congo), des milliers d’enfants et adultes souffrant de fentes labio-palatines  bénéficient d’une prise en charge gratuite au sein du centre hospitalier Bethesda. Le programme, déployé avec l’appui de l’ONG américaine Smile Train, se déroule en trois étapes principales : nutrition, intervention chirurgicale et orthophonie.

« Il faut vérifier que l’enfant ne présente aucun problème de malnutrition. Après l’opération, il suivra une rééducation orthophonique pour l’aider à articuler certains mots et sons », confirme le chirurgien Obady Vitwamba, représentant de Smile Train à l’hôpital Bethesda. À cela s’ajoutent la formation d’une équipe de soignants spécialisés, la mise à disposition d’équipements et l’organisation de campagnes de sensibilisation.

Appelées becs-de-lièvre, les fentes labio-palatines sont des malformations congénitales dues à un défaut d’accolement des tissus embryonnaires du bébé pendant la grossesse. Lequel aboutit à une fissure ou une ouverture au niveau de la lèvre et au niveau de la communication entre le nez et la bouche. « Ces malformations perturbent l’alimentation et le développement de la parole chez l’enfant », ajoute le Dr Obady Vitwamba.

Quelles sont les causes de cette maladie ? Elles vont de la prise d’alcool ou de drogues pendant la grossesse au tabagisme, en passant par les maladies maternelles ou le manque de vitamines B où d’acide folique. L’anomalie constitue un véritable problème de santé publique dans de nombreux pays africains. Elle représente un sujet de stigmatisation dans les communautés. Ce qui a un lourd impact sur la santé mentale de la mère et de l’enfant.

Redonner le sourire

Sifa Nabdabaga habite à Kyeshero, un quartier populaire de Goma. Elle est la mère de Merveille, une fillette âgée de 4 ans. Elle se souvient des moqueries depuis la naissance de son enfant avec un bec-de-lièvre. « La famille et les voisins me regardaient avec dédain. Certains disaient que j’étais maudite. D’autres refusaient même de prendre ma fille dans leurs bras. J’étais souvent obligée de la cacher », témoigne-t-elle, la voix mélancolique.

Mais depuis peu, grâce une intervention chirurgicale et des séances d’orthophonie, sa fille Merveille a retrouvé le sourire. Et elle aussi. « Elle commence à articuler quelques mots, la fissure n’est plus visible sur sa bouche et personne n’a plus peur d’elle », se réjouit Sifa Nabdabaga. Depuis 2015, l’action de l’ONG new-yorkaise Smile Train a ainsi permis de réparer le visage de près de six mille personnes en République démocratique du Congo.

La prévalence de cette maladie dans le pays n’a jamais vraiment été étudiée. Cependant, une étude de la Revue médiale des Grands Lacs estime qu’en Afrique, un enfant sur 1200 naît avec une fente labio-palatine. Pour Smile Train, plus de 32 000 enfants à naîtraient chaque année avec une fente Lavio-palatine en Afrique. Ce manque de données précises ne facilite pas la prise en charge de ces malformations. « L’accès aux soins demeure un défi ici. Mais chaque année nous organisons des campagnes de réparation dans des zones reculées et défavorisées afin de soulager les patients », fait savoir le Dr Obady Vitwamba .